ちょっとうろたえたけど

JUGEMテーマ:難病に立ち向かえ!

 昨年末、入院して、はれてセレジストを処方されたわけだが、入院前から私はある問題を抱えている。

 左の甲状腺に、15年来の腫瘍を持っているのだ。一応、穿刺検査も定期的に個人病院でしてもらっていて(もう5年以上してないけど、たぶん)良性である。ずっと、経過観察だった。

 入院中、甲状腺の受診を個人病院から同じ大学病院に移してもらった。血液検査で、セレジスト処方前の状態の甲状腺ホルモン値は正常であった。しかし、代謝内科の先生は、「大きいな…腫瘍の大きさが、エコー計測できない」「今後、セレジスト服用を始めるにあたっての影響は、うーん…調べるしかない」

 というわけで、6/18外来にて、CTと血液検査で、甲状腺の検査をした。

 左甲状腺の石灰化が進んでいる。その中に、柔らかい良性腫瘍が内包されている。いずれも脊髄小脳変性症やセレジストの影響ではない。そこまでは、個人病院で、一時、甲状腺機能低下症になった時からずっと聞いている話である。

 CTで計測した結果、検査で、「気管を押しており、気管の変形が見られます」との事。

手術をするのが嫌だ、と伝えた。このままでも、何も今不自由はない。機能低下症も、今では症状も出ていない。年齢的に、放置しておいて済まされるものならそうしたい、と。

手術の影響で、脊髄小脳変性症が、加速して進行してしまうのが怖いのです、とも…。

 

「うーん…ご心配していたセレジストの影響の件ですが…今後はあると思います。血液検査の結果ではそうなっています。神経内科からの申し送りで、このような場合中止してもよい薬だということなので、…」

次回、神経内科の診察の時までセレジストを服用し、その日から1週間服用をやめて血液検査をすることになった。

 

 

 セレジストは、クオリティ・オブ・ライフを上げるための薬と理解している。本来の治療薬とは違うのだと分かっている。でも、これしかすがるものがないのに、止めるっていうのは…落ち込んでしまう。

 

 甲状腺、手術で取るとしたら、正常に働いている右もとるのかな。個人病院では、取るときは全部取るって言われた。だから今まで取らずに来た。でも、先の事考えたら、取るべきなのかもしれない。そして、取るなら今しかないのかもしれない。

 

 前向きなことが考えられなくて、ぼーっと過ごしてしまった。手の動きが悪くなってきて、つまみ細工を作っていても、ピンセットを落としたりしている。

 

 

 この診察の前の日6/17リハビリ科を訪れた。この病院のリハビリ科は、本来、長期の管理などは受けていない。だが、前回、ちょっと「モンスター患者」になって、半年に一回でいいから運動機能のチェックをしてほしいと申し出た。リハビリ科の方では、神経内科の外来でやるだろうに、と思ったことだろう。果たして、新しい神経内科の主治医は前回外来で運動機能には全く触れなかったので、なんか、予約しておいてよかった。

指鼻試験、足継ぎ歩き、片足立ちのほかに、10秒間に、何回グーとパーを繰り返せるかを左右の手で確認された。右手の鈍さが進んでいる。最近、左手も少し動かしにくくなり始めている。手が動かなくなってきたことで、不安が増している、そこに、甲状腺腫瘍の問題が来た。

 

 今日は庭の満天星(ドウダンツツジ)の剪定をした。剪定鋏は、いつもの片手で使うタイプの、ペリカンみたいなハサミ。こういうのはまだ全然できるんだよね。まだもう少しは出来ることがあるんだよ…いや、まだ、戦えます。戦います。今から、習慣づけて、当たり前にしておこう。ほんの瞬きだって、出来るうちは出来ることがあるって思おうって…なんか、これ書いてるうちに、そんな”戦う”でもなく、ひょっとしてたいしたことでもないのかもって思えてきた。「案ずるより、産むがやすし」なのかも。お医者さんと、よく話し合っていこう。今気を揉んだって、しょうがない。

 

いつの日か、治療が可能になりますように!七夕まであと16日。短冊とセレジスト、なら、セレジストとるんだけど。

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 夫が植えたシラン。夕方見ると本当にいい色だ。自生しているシランを夕暮れの中で見たらきっと感動しちゃうな。

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