新しい主治医

JUGEMテーマ:難病に立ち向かえ!

 新しい先生は、優しい女の先生ですよ、と名医は別れ際に言っていた。10連休明けに病院を訪れると、とんでもない混みようだった。神経内科は元々名医の診察を受けるため近県からの患者さんも多く、予約しても1.5時間待ちは当たり前だったので、まあこうなるよねぐらいの感覚で、さほど気にはしていなかった。でも、受付と、新しい外来担当の医師たちは、パニックだったかもしれない。

 受付番号をもらった後、「10番か、23番のどちらかで呼びます」という初めてのパターン。どちらかって…入口別々の廊下にあるんですけど…仕方がないので、どちらでアナウンスされても聞こえる、受付の真ん前に座って、いつものように、モバイル編み物をすることにした。

 去年の今頃編みかけにして放置した、トウソックスだ。すぐ編めるさと思って、思いつきで片足だけ編んだ挙句放置、編み図も残していない。結局ほどいた。

老眼鏡をかけているせいか、長時間編み続けられなくなった。目が疲れる。眼鏡を取って、天井近くに設置されたテレビを見たり(字幕放送にしてあり、音はない)、マンウォッチングをしたり。数年前なら、こんな時間は、次に編みたいものの編み図や、ビーズアクセサリーのデザインとかを書く時間だった。今は、自分の字を見るのがちょっと辛い。ちゃんと書ける日もあるが。スマホ見てれば時間はつぶれるけど、目は疲れる。近くにいる人たちの会話が耳に入る。やはり遠方から来ているようだ。第一内科、第二内科、第三内科、神経内科これが、同じフロアとそれぞれの診察室の前の廊下で診察を待っている。

どんな先生なんだろう、聞きたいこともあるし…筋肉痛のこと。

 

 ぼーっと聞いていると、ほかの患者さんたちも、今日は口々に混んでるね、という。他の内科のいつもの待ち時間は知らないが、1時間半待ちも2時間待ちも私には変わらない。

 

 しかし、やっと呼ばれて診察室とあいなったが、前の“名医”のように、反射の確認や、足継ぎ歩き・眼球の動きなどの運動能力の確認など、何もなかった。男性の医師だった。にこやかだったが、腑に落ちなかった。

「画像でみると、SCA6ですかね、遺伝子検査は、民間に依頼して出来るんですけどね‥‥」早口だ。家族歴に全く見当たらないというと、「昔はみんな早死にだからね」うちは父方も母方も多産系でみんな長生きだと伝え、構音障害のあるものはなく、年取ってもみんなしっかり歩いていると伝えた。ただ、赤ちゃんの時に結核でなくなった叔父がいると言うと、「じゃそれだ」…

 …多系統萎縮症かと思っていました、というと、違うでしょ、とのお答え。「遺伝があることを、隠しているんですよ」正月、親戚ほとんどに会ってきた。隠してなんかないでしょ。父方も母方も、親戚の叔父叔母たちは、70代80代で、矍鑠として、(よせばいいのに)運転もしてます。実はほかに、いろいろそれぞれの家で、遺伝が関係するほかの疾患を持っている人もいるのだが、隠してないし。

 「SCA6は、寿命は長いですから」そうなのかな…

 筋肉の痛みは、今の私の脊髄小脳変性症とは関連性はないという。

なんだか、相談しにくいし、これは自分がしっかりしていくしかない。遺伝子検査は入院中にやはり受けておくべきだった。

 まだ、第一回目だ。これから、この医師とのコミュニケーションを築いていかねばなるまい。

 看護師さんが、前と同じ人だった。私のことをよく覚えてくれていた。まっすぐにみて、うなずいてくれた。医師にというより、この看護師さんに会えたことが今回の安心材料だった。

 

※先の入院で教えてもらった構音障害リハビリを、権利などの問題上ここに公開することはどうなのかなと思っていたが、すみません、書きます。構音リハビリの先生、問題ありますか…でも、情報があまりにもないので、漏洩させてください。

 

3音からなる、意味のない言葉を、メトロノームに合わせて発音する。下記から、4個か5個選んで、毎日気分を変えてやるようにしている。

 

ぱたか    がだら    ぱぺぽ

せるひ    こもと    られろ

たから    びざぶ    びばぶ

ふさひ    ぽころ    てれか

またか    がげご

ぜれび    だでど

 

まずリズムについてくることを優先する。病気の種類によって、いいにくい言葉は違う。知り合いのMSの人と私では、もたつく言葉が違う。

 メトロノーム(スマホアプリ)は、125ぐらいにしている。一拍で、一語(3音)発音。同じ言葉を、10回繰り返す。(だでど だでど だでど だでど だでど だでど だでど だでど だでど だでど・・・・というように。)

「がげご」の「が」は、日本語の「が」ではなく、力を入れて「GA」と発音すると少しリズムについていける、というように、自分なりの言いやすい工夫をしながら発音する。

 

 メトロノームがあってもなくても、車の中とかで、思い出した音だけやっている。昨日の朝やっていたものの効果が、今日出ているみたいな感じがする。今日やらないと、明日きっとしゃべりにくい。…と思ってやってる。実際、そんな感覚。

この練習が、ほんとに難しいが、口のトレーニングになっている。

 色々やってても、構音障害って、出るときゃ出るよね。入院前は「しゃべれない」って本当に落ち込んだが、もう慣れた、しゃべれない時間が長くなってきたってことに。時々しゃべれないからしゃべるのやめようとか思ってしまうが、いやいや、しゃべりにくくてもしゃべろうっと。リハビリ、リハビリ・・・

 

 入院中にフェリシモのつまみ細工作り始めて、退院後1月に1セット作ったが、その別色バージョンまた作り始めた。(入院中、院内ではあんまり刃物もピンセットもよくない感じだったので、ほぼ、ちりめんに切り取り線書いて終わってたけど、今回はそこは1日でできた。)

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