難病らしい その2

  • 2018.09.12 Wednesday
  • 11:58

JUGEMテーマ:難病に立ち向かえ!

昨日、大学病院で、小脳に造影剤を入れて血流検査をするというものをしてきた。お医者さんは、一生懸命、これが難病ではなく小さな脳梗塞であるという証拠を捜そうとしてくれたようだが、非遺伝性(孤発性)脊髄小脳変性症でほぼ間違いないという。家族の病歴も申告した。私の生家は、母方・父方ともに比較的古い時代から家系図をしっかりとっている家なので、私しかこの病気を患ったものはいないことはわかりやすく、遺伝子検査はしてもいいけど必要ないだろうと言われた。

 小脳の、血流の滞っている場所が、内側の方だった。赤く写っている、血流の多い場所(大脳に点在)、青く写っている、血流の少ない場所(左小脳におおきい)、そして、右小脳は、大きく青く写った中心がぼんやりと白かった。しかも、かなり白い部分が大きかった。

 外側を白黒で写したMRIでは、この状態は判断できなかっただろうと言われた。前にめまいと構音障害でかかっていた個人病院の画像の事だ。

 10月後半、もう一度、MRIを取ることになった。もっと精度の高いものだそうだ。

 最後に、指先を目で追いかける検査などをして終わった。

 私の症状は、今のところ、めまいと構音障害、歩行の際歩こうと思った方向に蛇行しながら歩いてしまう、文字がバランスよく書けなくなったなど。構音障害は結構後に出るものなのでは?とネット情報を読みながら思ったが、ブログで検索してみたら、構音障害で始まったような事例もあるようだ。眼振・複視はありませんと昨日答えてしまったが、めまいが始まったころはあったかもしれない。電車に乗ってるみたいなやつ。そういえば、あれ以来無い、「あれは3年前」だ。古っ(大好きだったちあきなおみ)。普通に運転も出来てる、ありがたい…

 昨日、赴任先から夫が電話をくれた。側にいなくてよかった、頼るものが下手にあると毎日泣いてそう。夫は強い人じゃない、きっと困っただろう。赴任が解けるのはもうすぐだ、それまでに気持ちを作っておこう。

 今月中に、離れて住んでいる子供たちにも話さなくてはならない。どう話すべきか。これから、子供たちの為にもっと役に立ちたいと思っていたのに。

 

 たった今、日本セレモニーという会社の飛び込み営業が来た。こういうのも考えておかないとだなあ、構音障害が進んで、文字も書けなくなってからだとなんか工夫が必要だね。

にほんブログ村 ハンドメイドブログへ
にほんブログ村 病気ブログ 脊髄小脳変性症へ
にほんブログ村

スポンサーサイト

  • 2020.09.13 Sunday
  • 11:58
  • 0
    • -
    • -
    • -
    コメント
    コメントする








        
    この記事のトラックバックURL
    トラックバック

    PR

    calendar

    S M T W T F S
      12345
    6789101112
    13141516171819
    20212223242526
    27282930   
    << September 2020 >>

    ウタエット、とにかくつかってみてる。

    今欲しいものがここにある

    selected entries

    categories

    archives

    recommend

    recommend

    津軽こぎんと刺し子―はたらき着は美しい (INAX BOOKLET)
    津軽こぎんと刺し子―はたらき着は美しい (INAX BOOKLET) (JUGEMレビュー »)
    山邊知行,田中忠三郎,皆川美恵子,竹内淳子,新井淳一

    recommend

    recommend

    profile

    search this site.

    others

    mobile

    qrcode

    powered

    無料ブログ作成サービス JUGEM