検査入院、何があるかな

  • 2018.12.03 Monday
  • 20:11

JUGEMテーマ:難病に立ち向かえ!

 

大学病院から金曜日の夜電話がありました。ベッドが空いたので、入院しましょうと。そして、

「薬の処方ですが、今飲んでいるお薬…」

「?処方されていません」

「してなかったですか。では、処方します」

 先生が処方するはずだった薬の事なのか、ほかに薬を飲んでいないかの確認なのか、よくわからなかったけど。

大学病院は忙しい。この医師は、手が回らないのだ。見ていてよくわかる。診察はいつも丁寧だし、言葉にもいつも気を付けて正確に伝わるよう念押ししてくれるから。なんか、事務処理とか、薬の事とか、先生の頭の中で、診察後脳内処理してるのが感じられるんですけど、私にわからない。同じ職場だったら、説明お願いしますっていうケースだけど… 

  (あー仕事に行きたいなあ!!)

 

 でも、私も命がかかっているのだ…お願いします…

 

ビニールポットのままプランターに並べていたビオラもあわてて植えた。

いない間、Dlifeの「ブラックリスト」の録画ができなくならないように、レコーダーのHDDの容量も空けた。

 

1月になってもいいですか?と言われたばかりのところに急に決まって右往左往しながら、準備している。でも、ありがたい。お正月は家で迎えられるのだろう。

 スマホには、トーマス・ディーセルムはもう入ってるんだけど、パット・メセニーと大橋トリオも入れていこう。

 

 明日から入院します。

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ダットスキャン その2

  • 2018.11.26 Monday
  • 23:38

JUGEMテーマ:難病に立ち向かえ!

11/5、職場に断りを入れて遅刻にしてもらい、DATSCAN診察結果をうかがいに大学病院に行った。相変わらずだが、予約は9時半だったが一時間待ちました。その間、例のベレーを編んでた。家で座って編み物していると、いろんな意味で罪悪感がある。でも、何かの待ち時間だと、時間を有効活用しているかのような満足感がある。今回、待っている間無心に編んでいて、はたと気づいてレシピを見直したら、模様編みからリブ編みに移るところで8目おきに一目減らし目するっていうのを忘れてたことに気づいた。あーほどかなきゃ。いつも、こんなもんです。

 

 手を止めて、私より先に診察を受けに来る人たちを眺める。

元気にやってきて、ちゃんと挨拶をして去っていった30代ぐらいの女性、車いすで、鼻にチューブを付け、娘さんと来たかなり年配の男性。そして、こわばった表情で、何とか杖をつきながら、手足が震えているのに自力で歩いてきた70代ぐらいの女性。強い意志で、きっとある人には年寄りの頑固としか映らないかもとかそういうことをすべてかなぐり捨てて、自力で歩いて診察室のドアまでやってきた。娘さんが、そばでいつでも手を差し出せるように斜め後ろをこわごわついてきていた。そのほかにも、何人か呼ばれて、去っていった。

 

 10時は過ぎてた。11時の方が近かった。呼ばれて、診察室の中に入った。

DATSCAN画像の上に、「ドパミン…」という文字が見えた。検査結果としては、「パーキンソン病ではないが、その病気と同じような症状が出ているか見ました。結果、正常な人の平均値よりはちょーっっとしたなんですけど、正常の範囲内である、パーキンソンの症状に関しては、ごく発病初期であると言えます」との事。そして、「前にもお話したように、睡眠時無呼吸が起きているのか調べる必要があります。入院していただいて調べますが…」12月の予定が組めないんだそうだ。「急患が2件入院してしまったので…あなたの場合、急いだからどうというのでもないです」

脳卒中に見舞われた方は、前の日までどうして暮らしていただろう。次の日からどうやって生きていくのだろう。何にしても、治療法があるというなら、可能性に賭けて治療して生き延びてほしい。

何か質問はないかというので、聞いてみた。「個人病院で、3年前にめまいと構音障害でMRIを見ていただいたとき、正常だと言われ、今回ここを紹介していただいた時も、3年前と何ら症状も診断も変わりないと言われていました。これは、進行は止まっているということですか?」

医師は、「うーん…画像を見比べると分かるんですけど、見てください」

 個人病院の医師は、私の名前の付いたMRI画像を、3年前のだけでなく、6年前に伝染性単核球と帯状疱疹の複合感染(この個人病院ではわからなかったのだが)で高熱を出していた時の物も併せて3枚すべて、大学病院に渡していた。「ここがね、3年前より隙間があるでしょう、そして6年前にも何となく始まってるのかなっていう感じがね」

 

!!!

 

「じゃあ、私伝染性単核球と帯状疱疹の複合感染が原因かと思っていたけど、その前ってことですか???」

「うーん…そうですね、そして、確実に進んでいると思われますよ」

 

そうなのか。やっぱり進んでいるのね。しかし、6年前に始まってたとは!

医師にそう驚きを口にすると、「そういう目で見ないと、なかなかわからないだろうね」

 

そもそも、何が原因でこうなったのだろう?全然思い当たるものがない。

こういうのって、AI活用で早期発見できたりしないのか。

でも、何にも知らなかったこの6年間、たいして不安もなく幸せに暮らしておりましたよなあ。

自分が多系統萎縮症と知る前の日まで、どんなふうに暮らしていただろう。次の日からどうやって生きているのだろう。今ぐらいに知るって、ベストだったのか?…私と家族にとって。いや、ベストなんてあるのかな。

 

このあと15分でサンドイッチ食べて、午後から出勤しました。仕事があるって、ありがたい。

 

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子どもの大学の夏休みに訪れた、青森県十和田市現代美術館、ちょうど3か月前だ。何も知らなかった。とても楽しめた。もう一度行きたい。この3か月で3年分ぐらい色々な意味で年を取った。違うものが見えるかもしれないよね。
何も知らなかった

でも楽しく生きていられた

ダットスキャン その1

  • 2018.11.10 Saturday
  • 21:26

JUGEMテーマ:難病に立ち向かえ!

 11/1、仕事を休んで、DATSCAN撮影のために大学病院に行った。本当は、午前中で撮影を終えて、仕事に戻るつもりだった。予約は10:30、病院駐車場入り口でで空いている場所を案内してもらったのに間違えて通り過ぎてしまい、何とか戻って車を入れなおして、病院内の階段を走り降りているとき、放射線科の受付さんが電話をくれた。

「あー、すみませーん、今着くところでーす」と言いながら、ちょうど受付のお姉さまと目が合った。ニコニコして、「いらっしゃいましたね、すみません」と言ってくれたけど、いえいえ、ギリギリに家を出たのは私です。洗濯やら掃除やらもしたが、前にいたバイト先の先輩に、差し入れを持って行ったのであった。この方も、詳しい病名は知らないが、難病患者だ。だが、今年は更新しないという。病気によっては、薬の量が多くない場合、難病指定されたところで有利にならないのだという。会社窓口があく10時に訪ねていき、「これから画像とるのー」と言い残してダッシュで出てきた。こんな昼間の時間を取れる日はそうない。

 

 放射線科では、もうすっかり私のために用意が出来ていた。右腕に、注射をされた。放射線科の医師が直接注射をしてくれた。準備の時緊張しているように見えたこの医師は、実はとても注射が上手だった。とても細い私の血管に、細くはない注射針を一回で刺してくれた。「痛いですか?ただでさえ痛いと言われている薬なので」

 痛いわけじゃないですけど、なんか入ってるって感じはしますと答えた。若干、酔っ払いまで行かないけど、ふわっとする。

「これから、3時間経ったら撮影開始です。2時、2時に始めましょう」放射線技師さんから告げられた。受付のお姉さんに、車を運転してもいいか確認してもらった。注射の後のふわっと感が、まだ残っているんだけど…でも、いいのだそうだ。それ、小脳の細胞が全部ある人基準なんじゃ?とも思ったけど、まあ気を付けながら。→ふわっと感は、注射後30分ほどで消えました。

 

 大体、時間的に、仕事、行けんのか?片道ここからだと30分以上かかるだろう、それと、お昼ご飯食べたい。でも仕事行きたい…

行きたいとかじゃなく、まず職場に電話して、状況報告した。いや、「行きたいんです、終わったら行きます」と言葉が出た。でも、「急いできて事故起こしても大変だよ、撮影だってすぐには終わらないでしょ。今日はお休みしてください」と諭された。

 

 時間がもったいない。まず、夫に言われてた「パスポート取っておけ」を思い出した。スーパーの屋外にあるスピード撮影機で写真を撮り、役所の出張所で手続きを取った。平日の昼間じゃないと手続き取れません。写真を自分で見て、なんでインスタントに撮っちゃったかなーって思った。写真館であらかじめ撮ればよかったな。

それから、家に一度戻って洗濯物を片付けて、お昼ご飯を食べた。納豆ご飯に肉菜炒め。

 歯を磨いて時間を見たら、もう家を出なくてはならない時間だ。

 

 大学病院に大慌てて戻ると、放射線科に通じる階段を下りているとき、また携帯が鳴った。「院内ですか?」はーいと言いながら扉を開けると、受付のお姉さまと目が合った。また、ニコッと笑って、「すみません」と言ってくれた。いえいえ、二度も微妙に1,2分遅かった私です、10分以上前に来ている想定だと思います、ごめんなさい。

 

ロッカー脇のカーテンの中で病院の寝間着に着替えて、機械のベッド(?)に、促されるまま横になる。頭の位置調整に、細かいところまでずいぶんと時間がかかった。手足も動かさないようなんだか腕を止める面ファスナーの布やら、頬の横に当てるなんだかコットンを紙でパックしたようなものやら、充てたり外したり微調整。

撮影が始まると。目の前でなんかぐるりと機械が動いたり開いたり閉じたり…えーっと、途中から寝てました。脳の撮影って、いろんなのがあるんですね。9月から何回目だろう。ちょっと、飽きてきた。

ところで、あんなに一生懸命調整してくれましたが、寝ぼけて起きたとき、ビクッてなったので、ずれたと思います。

 

 なんだかんだで終わってRI室を出るとき、技師さんが、「おうちに帰ってたんですか?」と聞いてきた。「えーっと、家にも帰ったし、平日の日中しかできないようなことをまとめてしてきました、役所とか」というと、「我々も同じですよねー」と優しくいってくれた。ギリギリで駆け込んでくる私に気を使ってくれたのだ。でも、モニタールームを見たら、私のとれたての脳画像を食い入るように見ている6、7人の学生さんたちが目に入った。

 

…小脳が、縮んでいる様子を、見てるんだ。

ちょっと、うってなったけど・・・

 

この若者たちが、私たちの病気を何とかする力になっていくんだな、この中から、放射線技師、麻酔科医、神経内科医が生まれていくんだな。

彼らが現場で活躍する頃、私のこの日撮った画像も一役買って、この病気も治せるまたは止められる病気になっていることを願わずにはいられない。

 

 支払いが終わって、病院を出ると、まだ3時ちょっと過ぎだった。職場に戻りたかったのだが、毎年している夫の父方の親族の方へのお歳暮の予約を、この日、今年もしに行った。

 

職場の芝生脇に、秋のタンポポ。

 

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難病らしい

  • 2018.09.09 Sunday
  • 12:36

JUGEMテーマ:難病に立ち向かえ!

難病らしい。9/6に分かった。

小脳に異常があるらしい。

余命、というものもはっきりしないながらあるらしい。

手先が器用と言われるのがとりえであったが、失うらしい。

 

ひょっとしたら、6年前にり患した、伝染性単核球が関係しているのか。このブログを放置していたころだ。

http://baan-yuyuka.jugem.jp/?eid=26

このころは、それでも働いていた。

9/11に、造影剤を入れて検査をする。

 

めまいが収まらないなあと思っていた。

しゃべりづらいときがあるなと思っていた。病院にも行った。MRI画像で、何でもないですよ、と言われた。

 

伝染性単核球の時も、二つの病院でそう言われたっけ、熱は40度もあるけど、頭痛もあるけど、何でもないですって。処方されたボルタレン座薬とロキソニンを併用して、仕事にも行った、子どもの大学のオープンキャンパスにも行った、ペーパードライバーズ教習にも行った。結局、口内炎で言った皮膚科の先生が、これは伝染性単核球と帯状疱疹の複合感染だ、すぐ血液検査、安静にしなさい、と言ってくれてわかった。夜中われるように頭が痛くて2週間も痛い痛いと叫んだ後だった。救急車呼べばもっと早くわかったのかなあ…大事にしていればこんなことにならなかったのかなあ…

 

その、めまいが出てから言った病院で、小脳にしわあるけど病的じゃないと言われた。何でもないですよ、めまいによく効く薬を出します、と。薬は効かなかった。

 

そのお医者さんは、悪くないんだと思う。伝染性単核球は、もとよりわかりにくい病気らしい。小脳の難病は、事例が少ないのでまさかと思ったんだろう。結局、しゃべりにくさが取れないもので、もう一度そこを訪れて、大学病院を紹介されて分かった。

 

いろんなバイト先に行くのに、毎回履歴書を書く。文字が欄から規格漏れして書き直すことが増えていたが、老眼と加齢によるなんかかなと思っていた。

庭に出る階段の段差が登りにくくなってきていた。

職場で、「あり得ないほど足遅くない?」と言われて、もっと頑張ろうと思っていた。言った人は、叱り飛ばしたつもりはなく、やはり異常を察知してくれたんだ、と今にして思えばよくわかる。すぐに、それがあなたのいいところかもよ、とも言ってくれたから。

 

フェリシモのかんざしキットを注文してしまっている。大量のビーズやパーツや毛糸…残されても困るだろうが、出来るところまで楽しみたい。

今ある服はいらないな、ほとんど自分で買ったのではない。買い物好きの母が、着て気に入らないけど金払ったのが悔しいから私に送ってよこしたもの。いらない、やめてくれ、こんなおばあさんが着るもの私いらないと叫び続けて30年ぐらいか。いらないものであふれている。再利用するつもりだったが、捨てよう。

 

それに車…9年リースにしてしまって、2年目。7年は死ねないか…

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ウタエット、とにかくつかってみてる。

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